소아뇌간교종 이야기

1. Kristen 이야기 (1996.12. 진단 – 1997.9.14 사망)
크리스텐 켄지그, 9세, 뇌교의 뇌간교세포종, 96년 12월 진단, 97년 7월 재발

처음 우리가 이병에 대해 투지를 가지게 된 것은 크리스텐이 매우 다른 방식으로 징후를 보였기 때문입니다. 그녀는 전날까지 귀의 감염도 없을 만큼 건강했다가, 바로 다음날 움직이고 말할 수조차 없는, 바로 혼수상태가 되었습니다. (이것은 지난해 크리스마스 2일 뒤의 일이다) 여러 가지 검사 후에 감염질환 전문가는 MRI를 찍게 했고 넓게 뇌교에 뇌간교세포종(brain stem glioma)이라 불리는 종양이 발견되었습니다.

크리스텐은 6주동안 클리브랜드 클리닉에서 5400 라드로 하루 두 번 하는 초미량 방사선요법을 했고, 그녀는 방사선에 아주아주 잘 반응했는데, 이는 매우 드문일이었습니다. 1주일 뒤에 그녀는 몸을 약간 움직일 수 있었고, 그리고 2주 뒤에는 말을, 다시 3주 뒤에는 다시 걷게 까지 되었습니다.
그녀는 corticosteroid 중 decadron을 고용량으로 복용하여, 체중이 35파운드가 늘었습니다.. 그녀는 2월 중순까지 방사선을 마쳤다고, 2주 뒤에 그녀는 Tamoxifen 10mg 하루 두알씩 복용하기 시작했고, 또한 Vitamin C, Beta Carotene , Vitamin E와 같은 항산화제를 하루 걸러 복용하도록하였습니다..

예를 들어 Vitamin C 월요일, Vitamin E 화요일, Beta Carotene 수요일 다시 C와 E를 목요일에 복용하는 방식이었습니다. 항산화제는 스테로이드에 더하여 면역계를 도우며, 나는 높은 산소화가 좋은 이유에 대한 많은 글을 읽고. 몇주 후 St. Johns Wort 요법(고용량의 라이신을 복용하는)250mg 매일 2회하는 요법을 시작하였습니다. 이는 두 가지 이점이 있어서, 첫째로 타목시펜과 같은 단백분해저해제 C를 돕고 둘째로 스테로이드를 복용하게 됨으로써 기분이 변하는 것을 억제합니다. 이에 더하여 pepcid 10mg을 하루 두 번 복용하여 위를 보호하고, 칼슘 정제로 스테로이드로 인한 골다공증 예방을 하도록 하였습니다.
그녀는 97년 6월 유양돌기염으로 쓰러졌는데, 방사선이 mastoid에 영향을 미쳐 생겼다고 확신합니다. 그녀는 이주일간 4세대 항생제로 치료받고. 7월에 그녀는 토하는 증상, 뚜렷한 보행장애, 복시가 시작되었습니다. MRI로 검사한 결과 종양으로 보이는 점들이 뇌간에만 국한되지 않고, 촬영영역 전반에서 발견되었습니다. 97년 7월 25일 먹는 VP16을 매일 3주간 복용하게 하고 나서, 2주간 쉰 후 다시 3주동안 복용하게 하였고. 또한 VP16을 복용하기 반시간 전에 위를 안정시키기 위해 ativan(lorazepam) 0.5mg을 복용하였습니다.

스테로이를 줄였던 방법
우리는 진찰받는 의사로 내분비전문의의 도움을 받았습니다. 이런 아이들을 적절하게 진찰하기 위해 신경종양전문의는 내분비전문의와 협진합니다. 우리가 했던 일은 즉시 decadron의 정제 복용을 중단하고, 여기에 필적하는 액체 prednisone으로 바꿨습니다. 우리는 4일간 투여시마다 1cc를 줄여 나갔습니다.(예를 들어 매일 3cc를 세 번 투여했다고 하면 매일 2cc를 세 번 투여하였습니다.) 우리가 이런 방법으로 1cc를 하루 세 번 투여했을때, 같은 액체형 스테로이드 중에서 덜 강력한 액체형 스테로이드인 Cortef로 바꿨습니다. 우리는 Cortef도 같은 과정을 통해 줄여나갔습니다. 내가 이 의사를 통해 배운것은 왜 매우 많은 아이들이 관해기임에도 불구하고, 코마상태로 죽는가 하는 것인데, 어떤 감염이 되어 신체가 cortizone이 필요하게 되는 기간은, 즉시이면도 감염이 없어지고 1년이 지나서까지입니다. 몸이 이를 보충할만큼 cortizone을 만들어내지 못하여, 결과적으로 coma상태가 됩니다. 나는 이런 이유로 Cortef를 저용량 그리고 고용량으로 가지고 다녔습니다. 지침은 그녀가 저용량 두 배로 억제되지 않으면, 구강으로 15cc를 투여하는 것입니다. 그때가 지나 지시대로 911에 연락하는 것입니다. 하여튼 대다수 부모님들은 내분비전문의를 대한 적이 없으므로 이런 자료를 배우지 못합니다. 크리스텐은 지난 2개월간 20파운드가 빠져서, 지금은 새로운 종양을 보완하기 위해 97년 8월 1일의 하루 두 배, Cortef 10mg으로 늘렸다. 체중에 따라 회복되었던 체력과 민첩함이 사라졌다. 나는 이러한 새로운 용량으로 그녀가 너무 많이 살찌지는 않기를 희망합니다.

MRI 결과
첫 번째 MRI는 종양의 80% 축소이라는 대단한 결과를 보여주었습니다.
. 두 달 뒤 찍은 두 번째 MRI는 더 축소된 것을 보여주었습니다. 다음 세달 뒤의 촬영은 변화가 없었고 7월에 찍은 세 번째 MRI는 넓은 영역에서 작고 흰 점들이 있는 것이 보였습니다. 원래의 뇌간에서의 원래 종양만이 아니라 8월의 두 번의 MRI는 종양이 연수막에 걸쳐 퍼져있는 것으로 나타났다. posterior fossa에 있던 원래의 장소에 있는 종양은 변화가 없이 그대로 보였습니다.

부작용
물론 체중증가와 늘어난 흔적, 간혹 당장이라도 사라질 듯 보이는 다리가 흔들리는 것, 그리고 가장 나쁜 것은 좌측청력을 잃었고 우측청력도 희미해진다는 것입니다. 그녀는 때로는 아기가 말하는 것으로 돌아가는 듯 보이지만, 아이들이 병상에서 방사선으로 IQ 10에서 14정도 감소하는 것은 드물지 않다고 읽었었습니다. 청력은 유양돌기염을 치료하여서 상당히 돌아왔습니다.

1997년 8월 크리스텐에게 종양이 진행되면서 점점 늘어나는 징후들이 있었습니다. VP 16은 계속 사용하였습니다. 그녀의 우측 눈은 감고 제어 없이 움직이거나, 복시가 심해지는 문제가 있었고, 다리는 경련이 있고 움직이기 어려워졌다. 그녀는 쉴새 없이 침을 흘렸고, 연하장애가 있었고, 때로는 말하는 것이 어눌해졌다. 때때로 좌측 고개는 완전히 수그러졌다가, 다시 정상으로 돌아왔습니다. 그녀는 지난주부터 늘린 Cortef에 10파운드를 추가했습니다.
크리스텐은 1997년 9월 14일 사망했습니다. 그녀의 이야기는 다음에 실려있습니다.

http://www.concentric.net/~Jimkenz/kristen.html.

그녀는 종양이 연수막에 퍼져있었습니다. 이 종양때문에 삼키는 능력을 잃고 뇌기능을 잃었습니다. 폐에 fluid가 차서 숨쉴수 없게 되었습니다.
Jim Kenzig -Kristen (9세, 뇌교의 뇌간교세포종, 96년 12월 진단, 97년 7월 재발 97년 9월 14일 10세에 사망, 87년 9월 3일~97년 9월 14일)의 아버지

2. Amy 이야기 (1996.11.20 진단 – 1998년 사망)
방사선치료
TAXOL #3
Decardone 복용

Dear Jim and all,

친애하는 짐과 모두에게
나는 너무 힘이 들어서 Amy의 일지를 부치지 않았습니다. 하지만, 지금은 다른사람에게 도움을 줄 수 있다는 것을 깨닫고 보냅니다.
Amy Simon, 12세인 1996년 11월 20일 넓게퍼진 뇌교 뇌간교세포종으로 진단받았습니다. 부비동강염이나 심리적인 문제로 잘못 진단받은 지 몇 달이 지나서였습니다. 그녀는 늦은 8월 학교에 갔을때 증상을 보이기 시작했습니다. 학교 내내 감정적으로 공포를 느꼈고, 내가 돌아가서 봤을 때, 증상을 보다 일찍 알 수 있었습니다. 차멀미를 했고, 다리에 힘이 없었고, 때로는 감정적으로 격렬해졌습니다. 그녀의 신체 증상은 진행되어 현기증, 구토, 차멀미가 계속되었고, 결국에는 복시가 극에 달해 CT를 찍어보게 했고, MRI를 찍었습니다. 나는 1주일 전에도 정신과 전문의에게 CT가 필요한지를 물었고, 그는 아니라고 대답했습니다. 그녀가 진단받을 때까지 그녀는 매우 매우 약해졌고, 일어나 앉을 수도 없었습니다.

진단 후에 우리는 디트로이트에 있는 미시간 소아병원에 갔습니다. 거기서 그들은 수술불가라는데 일치된 견해를 보였습니다. 우리는 또한 필름을 뉴옥의 Epstein 박사에게도 보냈으나, 같은 의견이었습니다. 그러는 동안 종양이 커져서, 아미는 추수감사절 주말에 방사선요법을 시작했습니다. 유감스럽게도 그녀의 일지를 적을 때 방사선종양전문의가 보내준 상세한 파일을 컴퓨터에서 잃어버렸지만 찾아보겠습니다. 하지만 그녀는 방사선 공식에서 일생 최대의 용량을 받았고, 입체적 방식(내가 정보를 의뢰하여 보내줄 때까지 생소한)으로 수술을 했는데, 우리에게 설명해주길, 매우 정밀하고 효과적인 방사선으로 상이한 하는 방법으로 하는 수술이라고 했습니다. 그들은 컴퓨터와 MRI로 3차원 영상을 만들어서, 정밀하게 방사선을 조사했고, 마스크를 만들어서 아미의 머리를 고정했습니다. 깁스형태의 마스크를 활용한 방사선 치료방식과 두 종류였습니다. 방사선 치료는 보통 6주가 걸립니다. 방사선 치료에 대해 더 자세한 정보를 원하면 Gershenson Radiology and Oncolgy Center(313) 745-9197) 하퍼병동의 James Fontanesi 박사나 Paul Chuba 박사, 연락하면 됩니다. 방사선치료는 1월 1일에 끝났고, 치료를 하는 중간에 MRI를 촬영하여 종양이 50% 감소된 것을 확인했습니다.
동시에 아미는 거의 3주 간격으로 24시간 주사를 맞는 taxol 요법을 세차례 시행했습니다. 첫 번째는 추수감사절 후, 두 번째는 크리스마스 바로 뒤에 세 번째는 1월 17일이었습니다. 그녀의 상태는 단 한번 다른 사람과 격리되게 떨어졌습니다. 그리고, 이모든 것 후에는 그녀는 점점 더 나아졌다. 그녀는 머리가 빠지긴 했지만 보기에만 좀 나쁜 문제였습니다. 그녀는 입이 쓰리고 쑤시고 아프긴 했지만, 그 치료를 아주 잘 이겨냈습니다.

매 MRI마다 종양이 작아져서, 4월에는 근접치료를 하기 충분한 2센치로 작아져서, 방사선 원통용기 이식(radiation seed implants-종양에서 가장 먼쪽이 3인치정도에 두고 부채처럼 생긴)를 결정했습니다. 수술은 4월 23일에 있었고, 수술 하루 전은 아미의 열세번째 생일이었습니다. 수술은 하퍼병동에서 뛰어난 신경외과의사인 Lucia Zamorano 박사(313) 966-0342)가 담당했습니다. 그들은 이중으로 싸인 방사선 원통용기, I-125를 0.8 mCi를 이식했습니다.

비록 Zamorano박사가 뇌의 다른 부분에 300명 넘게 이식을 하였지만, 내가 알기로는 에미는 뇌간부위에 이식을 받은 3명의 아이들중의 하나였습니다. 수술은 에미에게는 쉬웠고 그녀는 수술 다음날 집으로 돌아왔습니다. 이식은 종양부위에 방사선치료를 하는 동안 계속되었고 1년동안 지속되었습니다.

Follow up MRI에는 죽은 종양 부분인 괴사가 증가된 부분이 보였습니다. 부종이 많았고 Decadron치료가 필요했습니다. 그녀는 물론 Decadron을 일찍 시작하였고 작은 문제점들로 인해 그것을 그만두려고 했었습니다. 이때에 이미 그녀는 그 약을 요즘처럼 복용하고 있었고 그리고 그것을 끊는 것에 어려움이 있었습니다. 우리는 현재 하루에 l회 1/2mg을 복용하고 있습니다.
현재 그녀는 매우 많은 보기 흉한 늘어난 자국들이 있고 Decadron로 인한 쿠싱신드롬, 오른쪽으로 운동실조(위약과 기능소실)가 있으며, 난청, 더듬거림, 그리고 볼과 다리에 마비감이 있습니다. 운동실조는 아마도 일차적인 원인때문이건 아니면 이식때문이던간에 방사선에 의해 유발된 것으로 생각됩니다. 그리고 우리가 기대한 그녀의 마지막 MRI전에 그 증세가 시작되었습니다. 그녀는 8월23일에 다른 MRI를 찍고 나는 이 글에 그 결과를 덧붙일 예정입니다.

에미는 vitamin B 복합제제와, fish oil (omega 3 fatty acids), hypericin (St. John’s wort로 그녀의 최근 활발해진 활력상태를 설명할지도 모릅니다), 칼슘, 복합비타민, 그리고 최근에는 Coenzyme Q10를 복용하고 있습니다. 몇몇은 그녀의 물리치료를 지도하는 의사에 의해 추천되었고 몇몇은 여기 리스트에 있는 것입니다. 그녀의 첫번째 종양담당의사는 이것을 허락하였으나 추천하지는 않았습니다.

1997년 9월1일 에미의 마지막 주말의 MRI결과는 긍정적이었습니다. 새로운 종양의 증식이 없었습니다. 그러나 부종 그리고/아니면 괴사같은 것들이 많았습니다. 그래서 다시 Decadron용량을 높였습니다.

그녀의 상태는 지난 몇주동안 급속히 내리막길을 걷고 있습니다. 더 많이 안정하지 못하고, 위약, 오른쪽 기능의 소실, 청력상실, 더듬거림, 복시가 생겼고 단지 앉아있기만을 원했습니다. 우리는 물론 매우 걱정하고 있습니다. 이것은 부종, 괴사 그리고/아니면 방사선, 원래의 원인이 후기에 나타났거나 혹은 이식한 것이 거기에서 죽었기 때문에 의한 것으로 보인다. 한번 의사가 그것은 taxol neuropathy라고 생각한다고 하였으나 그러나 에미는 여전히 반사가 있고 그녀는 그렇게 생각하지 않았습니다.

우리가 Decadron을 증량하자마자 내리막길의 미끄러짐은 멈추었고, 어느 정도 호전되기 시작했습니다. 힘이 좀더 생겼고 덜 안절부절했으며 비록 듣기는 한쪽에서만 가능했지만 어느 정도 듣기의 호전도 있었습니다.

이 글이 다른 사람에게 도움이 되길 빕니다.. 에미는 1998년에 이병으로 쓰러졌고, 지금 이 병으로 사망하였습니다.

3. Jesika 이야기 ( 1996.7.4 진단 – 1998.6 사망)
Jo-An Simon chjosi@aol.com
날짜: 1997 6월30일 월요일 23:47:24 -0500 (CDT)
발신자: Adam COHEN <cohen@math.uchicago.edu>

Decadron (Dexamethasone) 복용
방사선치료 6 주
carboplatin + vincristine
tamoxifen VP- 16 / CCNU

여기 나의 누이의 짧은 생애의 전기입니다.

내 누이 제시카는 1996년 7월4일 23살의 나이에 진단받았습니다. 그녀는 그 당시 NYU병원에 있었으나 우리는 빨리 그녀를 Phoenix로 데려와서 그녀는 Barrow Neurological Institute에 있는 Russell Walker박사에게 치료받게 되었습니다. 그녀의 증상은 왼쪽 눈을 돌리지 못했고 오른쪽 팔과 다리의 균형을 잡을 수 없었으며, 발음이 불분명해지고 일반적인 정신착란이 있었습니다.
그녀는 두통은 없었습니다. 그녀는 부종때문에 Dexamethasone(Decadron)를 복용하였습니다. 그녀의 치료는 6주간의 표준적인 방사선 치료후 peacock system과 함께 600? Rad 정위적 추가 방사선 조사를 받았습니다. 이때에 그녀는 항산화제가 포함된 자연식(나는 어느 것인지는 확신하지는 못하겠습니다..)을 먹었습니다. 그녀는 역시 방사선 치료기간동안 일주일에 한번 energy worker 그룹에 의해 치료를 받았다(특히 내가 그들이 무엇을 하는가에 대해 일관적인 설명을 얻지 못했기 때문에, 나는 energy work(기공)에 대해서는 약간 회의적인 편입니다. 그럼에도 불구하고 나는 내가 할 수 있는 한 질문에 답하도록 노력할 것입니다.)
추가 방사선조사후 그녀의 증상은 호전되기 시작하였습니다. 11월에 그녀는 Curtis Miyamoto박사에게 EGFR st Hahnnemann에 방사능으로 표지된 항체로 치료를 받기 위해 필라델피아로 갔습니다. 이때에 그녀는 decadron를 끊었습니다. 그녀는 역시 휠체어에서 움직이기 시작해서 팔의 힘을 키우기 시작하였습니다. 1월에 그녀는 carboplatin과 vincristine으로 화학요법을 시작하였습니다. 그 동안 그녀는 물리치료도 병행하였습니다.

이제 남아있는 증상은 약간의 복시와 방사선치료부터의 짧은 기간의 기억 소실뿐이었습니다. 만일 당신이 더 많은 정보를 원한다면 나에게 연락하라. 어른과 소아의 경계는 보통 18-21세를 잡는다. 따라서 내 누이동생의 경험이 당신과 얼마나 연관이 있는지는 불분명하다. 그리고 성인의 뇌간 신경아교종은 아주 드물지만 우리는 방사선 치료를 하지 않을 이유가 없다면 연구와 치료목적을 위해 그것을 소아의 종양으로 여기고 있습니다. 제시카의 증상은 1998년 2월에 재발하였습니다. tamoxifen/VP-16 그리고 CCNU를 포함한 몇몇 치료를 시행하였음에도 불구하고 그녀는 1998년 6월 29일 세상을 떠났다.

Adam Cohen
제시카의 오빠

4. Justin 이야기 (1995.12.15 – -1997.8.30)
방사선
PCV 분할요법
Decardon 복용

주제: 우리의 이야기
날짜: 1997년 7월 17일 화요일 12:20:25 -0400
발신자: “R. J. Porter” <rjp@emilab.com>

안녕하십니까,

저스틴은 우리의 6살된 아들입니다. 그는 1995년 12월15일에 4.5살의 나이에 뇌간….뇌교부위에 Glioblastoma Multiforme를 진단받았습니다. 우리는 그를 병리가 확인된 곳의 부분 절제를 위해 캘리포니아의 Michael Edwards박사에게 데려갔습니다. 그는 MRI에서 병변의 악화가 확인되어 Duke에서 1997년 3월4일까지 과다분할방사선치료와 PCV 화학요법을 받았습니다. 우리는 현재 2 mg Decadron을 하루에 2회 복용하고 있으며 그의 마지막 MRI때문에 용량이 늘어야 합니다. 금요일에 의료진은 나에게 처음으로 수두증이 확실해졌다고 말했습니다.

우리는 그가 월요일까지 합성 hypericin요법을 시작하기를 희망합니다. 그의 혈소판은 여전히 낮습니다. (우리가 희망한 3월의 화학요법에서 모든 것들이 악화되어서)그래서 우리는 어떠한 화학요법도 더이상 견딜 수 없는 상태입니다. 그는 현재 말하기와 연하 장애를 가지고 있으며 어제 저녁부터 그는 두통이 시작되었는데 (신에게 감사하게도) 오늘까지 지속되지는 않았습니다.

우리는 다른 2명의 아이들이 있습니다. 조셉은 19살인데 그는 더 이상 우리와 살지 않기로 결심했고 리안은 3살이어서 손이 많이 간다. 우리는 Tennessee에서 약 30분 거리인 Coeburn, Virginia에 살고 있습니다.
나의 아내 지나는 약사이고 나는 환경 화학자이며 여기 Coeburn에 실험실을 가지고 있습니다. 우리의 저녁식사의 대화는 어느 정도 가끔씩 아이들을 지루하게 할 것이라고 나는 확신합니다. 우리는 저스틴이 우리가 일찍이 들은 것처럼 매우 잘 해나가고 있다고 생각합니다. 그러나 우리는 여전히 기적을 바라고 항상 그것을 위해 기도합니다. 저스틴의 종양은 3월에서 4-6주사이에 두배가 되었습니다. decadron은 그의 엉덩이 부위의 피부에 문제를 일으켰고 그의 구강의 yeast 감염은 아직도 끝나지 않았습니다. 이러한 문제들은 우리가 처리할 수 있다, 그러나 수두증과 부종은 의사들로 하며금 더이상 저스틴은 그의 힘든 호흡때문에 수술하기 적합하지 않다고 여기기 때문에 심각한 문제가 됩니다. shunt요법이 모든 것을 밖으로 빼낼수도 있고 우리는 진정으로 이미 문제를 일으킨 decadron의 용량을 높이고 싶지 않습니다. 저스틴은 훌륭합니다, 그는 여전히 매일 웃고 있으며 그리고 그의 작은 동생이 놀고 그의 (모두 10개나 되는) HO train을 보는것을 사랑스럽게 바라봅니다..
우리는 우리가 얻을 수 있는 기도와 도움을 원하고 있습니다. 어떤 정보도 우리에게는 소중하며 당신이 만일 필요하다면 어떤 질문을 하는 것도 기쁘게 느낄 것입니다. 당신들의 그룹에 속하게 해준 것을 감사하며 신이 그의 사랑을 당신들 모두에게 주시기를 기원합니다.

Randy & Gina Porter
저스틴의 자랑스런 아빠 (6) GBM Brainstem dx 12/95
mailto:rjp@emilab.com

Justin Porter는 1997년 8월30일 토요일에 세상을 떠났다.

5. Laura Nelson 이야기 (1996.11. 진단. Brain stem glioma –

Carboplatin +vincristine+ VP-16
Vitamin A (RETINOIC ACID)요법 – 부작용
Decardon . cortef

Subject: [Fwd: Re: Laura Nelson의 종양 투병기]
Date: 1997년 7월31일 화요일 21:43:38 -0700

Laura Nelson은 14세로 몸무게는 105파운드이며 Colorado Springs에 산다. 96년 11월에 연수증상; 1996년 여름 가끔씩 안구진탕(안구의 한쪽에서 다른 쪽으로의 산발적인 연축)을 인지함;들로 약 2cm의 미만성의 brainstem glioma를 진단받았습니다.

오늘날까지의 치료: 매달 900 mg carboplatin IV, 매주 2mg Vincristine push, 75mg/day VPl6(Etoposide)-12월5일에 시작해서 4월22일에 끊났습니다. All-trans Retinoic Acid(ATRA)로 한달동안(l00 mg/day) 치료받았습니다. (이것은 Vitamin A 형태이며 Cis-retinoic acid (Accutane)와는 틀립니다. 그것의 작용은 세포를 끝없이 재생하기보다는 성숙하고 죽게 만드는 세포분화에 있습니다. 주요한 부작용: 두통, 피부건조입니다. Laura 는 그녀의 눈꺼풀이 부어서 거의 감게 만든 알레르기 반응 때문에 투약을 멈추어야 했습니다.

97년 5월22일 900mg carboplatin 과 2mg vincristine의 새로운 화합요법계획이 시작되었습니다. Carbo용량이 착오가 있어 그후로부터는 매달 Carbo 540mg과 매주 Vincristine 투약을 2달더 계속하였습니다. 그러나 VP-l6 은 더 이상 계속하지 않았습니다. (명확히 이 약물에 Laura는 최대한의 약물용량의 한계에 도달했습니다.)

매주 8mg decadron으로 시작하였고 Cortef는 30mg로 줄였으며, 현재 97년 6월28일은 일당 5mg으로 줄였고 일주일 안에 끊을 예정입니다. 역시 2종류의 Sulfameth를 월, 화 그리고 수요일 폐렴치료약으로 사용하였습니다. 그리고 점차로 4월에 대체의학 약물을 복용하기 시작하였으며 현재 매일 복용하고 있다: 2420mg 자운영속(WBC를 올린다); 2400mg 근대뿌리(헤모글로빈을 올린다); 1200mg 마늘(암과 싸운다) multi-vitamin & 콜로이드 미네랄 ; 4온스의 Essiac 차 , 1컵의 녹차 ; 2080 mg Squalamine (antiangiogenic) ; 3000 상어 연골 (중단됨 – 보유를 시도할 것이어서 관장? ) ; l000mg Reishi/Shitake 버섯 (항암).
또한 “대비차원에서” St. John의 맥아즙(6000피트 콜로라도 햇빛만 못하지만?), Pau d’Arco (항암), 그리고 우유 엉겅퀴 (간장 해독)등도 섭취하였습니다.
진단이후로, 두번의 MRI의 ( 마지막 촬영 4/27/97) 사이에는 별차이가 없다. 어떤 부가의 징후들 ; 안구진탕도 똑같아 보입니다. Laura를 본다면, 누구도 그녀가 bt를 가지고 있다고 추측하지 않았을 것입니다.
.헤모글로빈과 혈소판에게 수혈이 필요할 정도로 혈구 레벨이 급속히 두 배나 떨어졌습니다. 적혈구 증가를 위해 Procrit을 2주동안 하루걸러 하루씩 주사하였고 ; WBC을 증가시키기 위해 Neupogin을 3회 주사하였습니다.
처치: lo-dose를 계속하시오 carbo 매월 & 매주 Vincristine
6주간 외부 방사선치료를 하자는 의사의 권유는 6월말에 있을 다음 MRI검사 결과에 따라 결정될 것입니다.
여기에 우리의 무용담이 있습니다. 이러한 약초들이 효과가 있는 것인지 아니면 쓰레기인지에 대해서는 확실치 않습니다. 그러나 빈크리스틴은 페리윙클이란 식물에서 추출합니다.!.당신에게 사용가능한 것이 ATRA일 수도 있습니다. 빌 마우저(체스카의 아빠)의 의사는 우리에게 말하고는 체스카에게 실험해 보았습니다(불행하게도 너무 조금, 너무 늦게) 그러나 명백하게도 의사들이 이것이 어떤 장점이 있을지도 모른다고 생각했습니다. 실험실 동물에게 이것을 실험해본 Mich의 U에 있는 필 키쉬(박사 연구자타입)와도 이미 이야기 되었습니다.
이것은 이미 어딘가에서(UCLA?) 임상실험되어졌다고 나는 믿습니다, 또한 re ATRA 리스트의 화학자 윌리박사와 이야기 되어졌습니다. 그이 부인이 cis-retinoic acid를 앓을 때 윌리의 생각은 두가지 약을 교대로 사용해 보는 것이었습니다. – 한가지를 10-14일간 쓰고 2주를 쉰 뒤 다시 다른 것을 사용해 보았습니다.. 빌리 마우저의 의사는 ATRA의 흡수를 최대화하기 위해 비타민 D3를 추가하였습니다. 우리의 의사에게는 pontine tumor가 있는 신경과의 소년환자와 Wyoming주의 소녀환자도 있었습니다.

이것이 그녀의 종양을 몇 달 동안 억제 하였습니다. 이때부터 우리의 의사는 이것을 VP16이나 다른 화학제와 함께 섭취하는 것이 가장 좋다는 것을 깨달았습니다. 아마 체크해볼 가치가 있을 것이다 – 아마 중국의 버섯처럼 엉망은 아닐 것입니다.
이러한 도움이 당신이 원하는 것이길 바랍니다.
수잔, 로라의 엄마로부터…
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Subject: bsg
Date: Sun, 29 Jun 1997 03:01:44 EDT
From: tallyho@juno.com (Carole A Manning)

To: jimkenz@concentric.net

6. Carly 이야기
MTX. Carboplatin 사용

당신의 이메일에 감사드립니다. 나는 너무 많이 쓰거나 아니면 아예 아무것도 안 쓰는 경향이 있습니다. 내가 그 리스트에 있는 것에 대해 매우 감사합니다(비록 나는 우리가 많은 대안을 준비하고 생각할 수 있다는 것을 알지만). 우리는 칼리의 10번째 BBB장애로 인해 다음주에 포트랜드로 되돌아갑니다. 지난달 그녀는 CT상에 2개의 새로운 병소가 나타나 methotrexate에서 carboplatin으로 약물을 바꾸었습니다.

그 처치들이 쉽지는 않았지만 Carly가 실제로 상당히 잘 견뎌내었죠. 그녀는 내가 진심으로 존경할 만큼 대단한 존재에요. 그녀는 신념을 가지고, 좋을지 나쁠지도 모르는 stubborness를 겪어 내었어요. 내가 누군가에게 어떻게 도움이 될 수 있는지 가르쳐 주세요. 내가 매일같이 메일을 확인하진 않지만 시간은 있어요.

그럼 몸조심하시고 계속 편지로 연락을 합시다.
Carole, mother of Carly 11 bsg dx 7/13/96
From:NCYBASS@AOL.COM

7. Nancy 이야기 (1997.1 진단. – brain stem glioma 1998.11 사망)
RT
decardon

첫번째로 징후: 1996 12월 중순. TJ는 피로감을 느끼기 시작했고 크리스마스 직전에는 약간 서투른 움직임이 보였죠. 우리는 그가 크리스마스의 흥분 때문에 과로했다고 생각했죠. 그런데 크리스마스가 지나서도 점점 더 움직임이 서툴러지고 심지어 벽을 들이받기도 했어요. 개학을 하고 학교에 가서는 현기증도 느끼기 시작했죠.
진단: 우리는 즉시 소아과에 갔어요. 소아과에서는 크리스마스트리 때문에 알러지가 생겨 고생하는 것 같다고 생각하더군요. 처방전을 주면서 최소한 1주일은 먹어야 좋아질거라고 하더군요. 1주일이 지나도 좋아질 기미가 없어서 다시 소아과에 갔죠. 이때부터 그의 오른쪽 눈이 마구 돌아가기 시작했어요. 소아과에서 몇가지 조합 테스트를 해보더니 CAT scan을 찍어보라고 보내더군요. 그날이 1997년 1월 17 이었습니다. 그들은 우리에게 문제가 매우 심각하다며, 종양이 있어서 뇌간을 막고 있는 것 같다고 말을 해주더군요. 우리는 즉각 보스턴의 어린이 병원으로 보내졌습니다.(우리는 NH(New Hampshire)에 삽니다) 그날 저녁 바로 MRI를 찍어보고는 뇌간에 glioma가 있다는 확진을 했습니다. 크기가 6x5x4.2 (126) 였습니다.
처치 : TJ는 도합 5400Rads의 방사선치료를 받았어요. 방사선이 끝나자마자 decadron을 사용했고 다른 화학요업은 하지 않았습니다. 방사선치료를 한지 두달 만에 종양의 크기가 6×4.5×4.2 ( 113 )로 줄었어요. 많이 줄지는 않았죠.

다른 것:
5월1일, TJ는 복시증상과 두통이 생겼습니다. MRI상으로는 종양의 변화는 보이지 않았으므로 방사선의 후유증으로 인한 증상이라고 진단내려졌죠. TJ는 다시 풀코스의 decadron을 시행했어요. 8월 5일 TJ의 균형테스트를 했습니다. 그는 또한 청각의 문제가 드러났어요. 이것 또한 방사선의 후유증으로 여겨져 낮은 용량의 decadron을 지속했죠. 8월 6일 MRI상에서 종양의 크기가 4x3x4 ( 48 )로 많이 줄어 있었습니다.

11일날의 청각 테스트로 우리는 TJ의 청력이 돌아왔으며 아무런 감염이 없다는 것을 알게 되었어요. 감염이 decadron 에 의해 치유될 수 있는 건가요?? 귀의 문제가 그의 불안정성의 원인이 될 수 있나요? 더 이상 그 문제로 고생하지 않게 될까요(적어도 우리가 감지할 수 없을 정도로)? 우리는 또한 ST. John의 Wort(hypercin)를 TJ에게 날마다 주었어요.

앞으로의 처치 : 6월 중순에 우리는 워싱텅 D.C의 국립 어린이병원에 있는 Packer 박사를 만나러 갔습니다. 그는 보스턴의 Dana Farber에 있는 TJ의 onc와, TJ가 안정되어 있을 때는 어떠한 처치도 하지 않는다는, 의견을 같이 했습니다. 종양이 진행될 때 어떤 처치를 더할지 의논할 것입니다. 당신도 알다시피 TJ의 종양은 방사능을 주입하기에는 너무 커요. bsg에 대해 당신도 다 알 듯이 당신 아이의 처치는 지극히 개인적인 결정입니다.

우리는 서로에서 배우고 그리고 각 다른 의견들을 존중할 필요가 있습니다. 최근 (8월 25일) TJ는 매우 호전되었습니다. decadron을 하루 2mg씩 한번만 쓰고 있죠. 내일부터는 6단계를 시작할거에요. 우리는 그의 체중과 체력 유지를 위해 일주일에 4~5회씩은 수영을 하게 합니다. 그리고 이 끔직한 질병에 고통받고 있는 모든 가족들과 마찬가지로 우리는 매일 감사하며 다른 이들을 위해 기도하죠. TJ는 1998년 11월에 이 병으로 죽었습니다.

Nancy

mail to:NCYBASS@AOL.COM
<mandywolfryd@compuserve.com>

8. Luanne 이야기 ( 1994.5. Brainstem glioma 진단.-

방사선치료
dexamethasone
히알루론산 30mg 복합제와, 20mg 히알루론산과 30mg/1ml Toradol ( Votarol ) 복합제
11 개월 정주

1년동안 증상들이 진행되던 나의 딸 Luanne은 마침내 1994년 5월에 Brain stem Glioma로 진단을 받았습니다. Luanne은 42일동안 30회에 걸쳐 총 5000 cGy의 방사선치료를 받았죠. 94년 6월 29에야 이 치료가 끝났습니다. 그러는 동안 날마다 Dexamethasone을 1.5~ 8mg씩 복용하였고, 아플때마다 Maxalon 10mg을 썼죠.

방사선요법의 뒤에 그녀는 빠르게 악화되었고 9월 말쯤에는 휠체어 신세를 지게 되었죠. Luanne은 더 이상 스스로 목욕하고 드레스를 입을 수 없었고, 쓰거나 음식을 자르는 것 조차도 할 수 없었어요. 이 즈음 그녀는 자주 음식을 먹다 질식하고 그것이 코로 나오기도 했습니다. Luanne은 그녀의 시야 전체에 복시현상이 나타났고 매일 아침 통증이 밀려오고 겁에 질려했습니다. 9월 26일 우리는 캐나다에 있는 Rudi Falk 박사에게 4일간 치료를 받기 위해 가게 되었죠.

그녀가 처방 받은 약들은 C-BPR 30mg과 히알루론산 30mg 복합제와, 20mg 히알루론산과 30mg/1ml Toradol ( Votarol ) 복합제 였습니다. 이것들이 4일동안 기본적으로 매일 정맥주입되었죠. 집에 돌아와서도 이 치료법을 I.V.를 통해 1주에 두 번씩 계속 하였습니다. 어쨌든 이약들은 영국에서는 허가되지 않은 것이기에 나는 그녀에게 당부하였고 11개월동안 쭉 같은 치료를 시행했습니다. 이 11개월동안 Luanne은 엄청나게 개선되었어요. 그리고 우리고 이 치료를 끝낸 95년 8월에는 복시현상만이 남아 있었습니다.

95년 4월에는 Luanne이 학교로 돌아가 “A”학점을 받을 수 있을 만큼 건강해 졌습니다. 그녀의 성적은 Imperial College of London studying Biochemistry에 지원하기에 충분할 정도로 높았고, 96년 10월에 드디어 대학생활을 시작하게 됩니다. Luanne은 97년 2,3월 까지도 건강이 좋았지만 이때부터 오른쪽으로 점점 힘이 빠지더군요. 그해 4월에 다시 PET 촬영을 해보고, 그녀의 컨디션이 가장 좋았던 95년 8월의 사진과 비교를 해보았습니다. 그 결과 몇 개의 새로운 종양이 자라고 있다는 걸 알게 되었죠.

다시 MRI사진을 찍어서 그녀가 막 다시 걷기 시작할 때 찍은 MRI와 비교해 보았죠. 이 결과를 훑어보면 종양이 수축했다는 것을 알 수 있습니다. 하지만 그녀의 컨디션이 가장 좋았던 95년 8월쯤엔 MRI를 시행해 보지 않았죠. 이 시점에 Luanne은 여전히 큰 종양(비록 많은 부분이 죽었을지라도) 이 계속 자라고 있었습니다.

이당시의 그녀의 증상은 다음과 같습니다:
우측 팔다리의 무력감
펜을 놀리기 어려워서 아주 천천히 글을 썼고
복시현상은 95년도와 마찬가지였고
감정을 자제하지 못하고(아무이유 없이 웃어제끼는데 조절이 안되었죠)
걷거나 말할 때 숨가쁨
급하고 자주 pass water(소변보기? 물마시기? 수영하기?)를 해야 했습니다.

Luanne은 다시 캐나다에서 받았던 치료를 시작했어요. 만약 이게 효과가 있다면 다음달 쯤엔 어느정도 호전이 있을겁니다. 나는 지금 bsg에 걸려서 가장 오랬동안 생존한 사람이 누군지 찾아보려고 노력중이에요. 그 리스트에는 Launne가 처음 증상이 나타났던 93년 3월보다 일찍 종양이 있었던 사람이 있나요? 또 그 bio list를 복사해볼수 있을까요?

20살의 Luanne의 엄마 맨디

9. 콜린 이야기 ( 1997.5 BSG 진단 – 사망)

방사선치료
decardon 복용
tamoxifen
VP16

짐,
내가 너에게 지금 바로 할수 있는 어떤 정보를 줄것입니다. 희망스럽게도 8월 30일의 콜린의 MRI 후에 더욱많은 정보를 가지게 되었습니다. 콜린은 10살이고 지금까지 별 문제없이 지내왔습니다. 2살때쯤에 섬유성 경련이라고 부르는 병이 있었습니다.(20분간 지속되는) 이것은 체온이 너무 높아서 체온이 다시 낮은 범위로 떨어질때까지 임시로 신체기능이 저하되는 것입니다. 내 어린 동생들은 둘다 같은 나이에 이러한 증상이 있었습니다. 의사는 그것이 흔한 것이고 많은 아이들이 밤동안에 그러한 증상이 있고 심지어 그것을 모르기 조차한다고 하였습니다. 그는 그것으로부터 어떠한 결과도 얻지 못했습니다. 그의 공동들은 내것과 마찬가지로 거의 나빴다. 과거에 그는 폴리 히스틴 D, E 마이신, 로라비드 등을 복용했습니다.

그의 증상이 있기 약 한달전에 그는 치아에 감염이 있었습니다. 그래서 그것을 뽑게 되었습니다. 올해 5월의 첫주동안에 콜린은 약간의 현훈과 간헐적인 복시로 불편을 호소하였습니다. 우리는 그를 소아과 의사에게 데려갔는데 그는 콜린의 공동들에 바이러스가 있다고 생각했고 소염제를 주어 집에 보냈다. 5일후에도 여전히 현훈이 있어서 중이에 염증이 있는지 보기 위해서 이비인후과 의사에게 데리고 갔습니다. 그는 몇가지 검사를 했고 즉시 그것이 더 심각하다고 생각했습니다. 그는 그날 오후로 소아 신경과로 예약을 잡아 주었습니다. 소아신경과 의사는 조영증강 없이 같은 날 오후에 MRI를 찍었고 다음날 아침 그것이 BSG라고 우리에게 말했습니다. 그는 우리를 테네시주 멤피스의 메스 머피로 보냈고 거기서 그날 그 스킨을 보고서 우리를 또한 멤피스에 있는 성 쥬드 소아연구 병원으로 보냈는데 거기서 우리는 조영증강된 MRI를 그날 오후에 찍었는데 그날은 금요일이었습니다. 우리는 일요일에 성 쥬드에서 소아 신경종양과 의사를 만났는데 거기서 그는 진단을 확신했습니다. 월요일에 그들은 이차적인 소견을 위해서 스캔을 엠디엔더슨에 보냈고 거기서 확진되었습니다. 화요일에 그들은 시험삼아 방사선 치료 모형을 만들었고 모든것에 선을 그었습니다.(그의 머리에 표시를 하였습니다.) 방사선 치료(3D 정위법을 따르는)가 다음날(수요일)에 시작되었습니다. 금요일 저녁에 콜린은 방사선에 대한 심각한 부작용 때문에 입원하였습니다. 그들은 시작시에 그에게 충분한 데카드론을 주지 않았다고 말했습니다. 그는 데카드론이 떨어진채로 둘수 없어서 그들은 IV로 그것을 주었습니다. 월요일 아침까지 충분한 회복을 하였고, 퇴원하였고 더 이상의 문제 없이 다시 방사선 치료를 시작하였습니다. 약 1주일후 우리의 소아 신경 종양 의사의 제안과 약간의 연구후에 우리는 고용량의 타목시펜(우리는 또한 VP-16을 보았습니다.) 요법을 시작하였습니다. 그 용량은 아침에 70 mg이고 밤에 70mg이고 우리는 요즘까지(대략 4개월이 지난 현재) 명백한 부작용 없이 계속하고 있습니다. 그의 치료로 들어가고 대략 2주 지나서부터 콜린은 결코 다시 어떠한 현훈 혹은 복시에 대해서 불편을 호소하지 않았습니다. 그의 주된 부작용은 데카드론에서 왔습니다. 콜린은 대략 3주가 지나서 50파운드의 아주 마른 사람에서 75파운드로 늘었습니다. 이 전에 그는 새처럼 먹어서 거의 샌드위치 한쪽이나 식사를 끝마치지 못했습니다. 갑자기 그는 2개의 샌드위치를 먹고 팬케이크 전체와 토우스트를 먹게 되었습니다. 그리고 다시 2시간 이내에 배가 고파졌다. 이것은 우리에게 큰 충격이었습니다. 우리는 어떠한 것도 거부하지 않으려 했습니다. 그러나 영양학자들이 그가 초기에 저체중이었고 70파운드까지 가야할 필요가 있다고 했지만 체중 증가에 대해서 걱정이 되었습니다. 우리는 지금 매일 10일에 걸쳐 데카드론을 1/2mg으로 줄였고 7일이 지나면 완전히 끊을 것입니다. 그는 발생되는 아무런 문제도 없고 그의 체중은 안정되었고 떨어지고 있는 것으로 보였고 그의 뺨은 전처럼 부풀어 보이지는 않았습니다. 우리는 그의 근력을 예전으로 되돌리기 위하여 PT를 가지고 작업하고 있습니다.

그는 또한 그의 허벅다리 앞쪽으로 임신선을 가지고 있는데 그것은 우리가 비타민 E크림(나의 부인은 임신했을때 그것을 사용하였다)로 도니 팔머의 코코아 버터 유동식으로 치료하고 있습니다. 나는 또한 그가 잔탁 75를 아침 저녁으로 복용하고 아주 초기에는 온다세트론을 복용했다고 말했을 것입니다. 그러나 그가 그러한 첫반응후에 병원에서 퇴원했을때 그는 결코 다시 오심을 느끼지 않았고 우리는 그들을 투여하는 것을 중지했습니다.

1997년 8월 30일–콜린은 오늘 그의 첫 MRI를 하였습니다. 이것은 7월 중순 방사선 치료를 끝낸후 처음입니다. 월터 박사는 50% 혹은 그 이상의 의미있는 감소를 보고하였습니다. 그는 이것이 대단한 것이라고 말했으나 그에게 가장 중요한 것은 폰스에서 부종 혹은 종양에 대한 더 이상의 증거가 없었다는 것입니다. 우리는 고용량의 타목시펜(70mg a.m. / 70mg p.m.)을 계속할 것이고 12월 첫주에 그의 다음 MRI를 계획하고 있습니다.

97년 10월 31일 우리는 콜린의 치료의 초기부분 이래 처음으로 주요한 후퇴를 겪었습니다. 그의 첫 번째 후반 방사선 스캔은 50%의 감소와 폰스에는 종양이 없음을 보여주었고 그는 여러주 동안 정상으로 되돌아가 있었습니다. 한달후 혹은 약 4주 전에 우리는 메이커위시 여행으로 올란도에 갔습니다.(내가 강하게 그것을 추천했고 우리가 했을 때 아주 기뻤다.) 약 1주일후 우리는 그가 간헐적인 복시를 호소하는 것을 듣게 되었습니다. 또 한주 지나자 그는 지속적인 복시와 좌측편으로 50% 정도의 운동 능력 소실이 생겼습니다. 현훈에 대한 호소가 없는 것을 제외하고는 방사선 치료(데카드론의 용량을 너무 낮추어 사용한데에 기인하는)의 세 번째 날에 그를 병원에 입원시킨 증상들은 그들에게 동일했습니다. 월터 박사는 새로운 증상이 있는 첫주 동안 매일 3mg의 데카드론을 그에게 주었고 더 이상 진전을 보이지는 않았습니다. 그는 지금 하루에 서번 8mg을 쓰고 있고 그의 증상은 위에 기술된 것처럼 안정된 것으로 보이나 더 좋아지지는 않았습니다. 그는 새로운 증상이 나타난 첫주에 마지막에 또 한번의 MRI를 찍었고 월터 박사에 따르면 반드시 종양이 자란 것은 아니었으나 분명히 변화가 있었던 것으로 보였습니다. 그는 형태에 있어서는 더 많은 변화이고 그것은 또한 그안에서 괴사체를 가지고 있다고 말하였습니다. 그는 그것이 좋은 스캔이라고 느꼈는데 그가 콜린의 증상들에 기인하여 매스가 재성장 하는 것을 볼것이라고 생각한 이후였습니다.

친애하는 마이크–콜린의 아버지. 콜린은 10세로 97년 5월에 bsg 진단받음. 그는 현재 사망하였습니다. 그의 병으로 사망하였습니다.

Mike3859@aol.com
subject:Timeline
Date:Thu, 7 Aug 1997 07:49:29 -0700
From:Teri <teri@localaccess.com>

10. 저스틴이야기 (1996.10 발병 199;7.1 진단 BSG -)

decardon 복용

이것은 저스틴의 스케줄입니다.
1996년 7월 : 공항 산책로를 걸어가는 도중에 그가 절뚝거리는 것을 발견함.
1996년 8월 : 그를 소아과 의사에게 데려갔는데 정형외과로 데려갈 필요가 있다고 얘기함.
1996년 8월 : 그의 다리를 MRI로 본 정형외과 의사는 그의 우측 다리에 무혈관성 괴사가 있다고 얘기함. 그것은 부정적이었습니다. 그에게 무엇이 잘못되어있는지 확인하기 위해서 시애틀에 있는 소아 병원에 보내질 필요가 있었습니다.
1996년 9월 : 소아병원에서 정형외과 의사는 15분간 저스틴에게 몇가지 반응검사를 하였고 그가 대뇌 마비가 있다고 말하였습니다. 내 생각에 근육 위축은 아니었으므로 나는 기뻤다. 그는 더 좋은것도 아니고 더 나쁜것도 아니라고 말했습니다.

1996년 10월–그의 우측편으로 큰 변화가 있었습니다. 그는 우측 팔에 있어서 중풍으로 아주 사용능력이 감소된 사람처럼 보이기 시작했습니다. 그는 심지어 왼손으로 글씨를 쓰기 시작했습니다. 이제 나는 그것이 뇌종양이라고 의심했으나 확실치는 않았습니다.

1997년 1월 : 학교 선생이 묘사한 이야기에서 그의 몸은 저기에 있으나 마음은 그렇지 않다는 것을 들었습니다. 그럼에도 불구하고 그들이 어떤 경련을 본 것은 아니었습니다. 우리는 그날로 그를 의사에게 데려갔고 나는 그에게 그가 뇌종양이 아닌지 확인하기 위해 MRI를 찍기 원한다고 말했습니다.

1997년 1월 28일 : MRI를 찍은지 2시간후 의사가 불러서 얘기를 해 주었습니다. 그의 뇌간, 폰스, 메둘라에 걸쳐 3x4x5 cm 크기의 종양이 있다는 것이었습니다. 그는 신경외과와 종양과 의사를 만나기 위해 다음날 소아병원으로 돌아가야했습니다.

1월 29일 : 우리는 소아병원에서 의사들을 만났다. 그들은 그가 아마도 출생이후부터 종양이 있었고 그것이 악성이라면 지금까지는 그의 생명을 앗아갔을 것이라고 말했습니다. 그들은 종양의 위치 때문에 조직생검을 할 수 있다고 생각지는 않았습니다.

1997년 2월 : 그들은 종양의 범위를 결정하기 위해 모임후에 종양을 생검하기로 결정했습니다. 그것은 시행되었고 그는 아무 문제 없이 다음날 집에 왔습니다. 우리는 그 다음날 충분한 크기의 표본추출물이 안되어서 결정적이지 못했고 그들은 생검을 다시 하기를 원하지는 않았습니다.

1997년 2월 25일-4월 8일 : 그들은 매일 6주간 방사선 치료를 하였고 우리는 그것을 받기위해 2시간씩 운전해서 가야했습니다. 2주후 그는 너무 어지러워서 서있을 수 없게 되기 시작하였습니다. 그들은 매일 4mg의 데카드론을 그에게 주기 시작하였습니다. 그는 4주가 지나자 8파운드가 늘었습니다.

1997년 4월 23일 : 우리는 그의 의사(종양과)를 다시 만났다. 그는 저스틴의 우측편으로 힘에서 큰 개선을 관찰하였습니다. 1997년 5월 21일 : 우리는 진단한 이래로 첫 번째의 MRI를 찍었습니다. 그것은 의미있는 개선을 보여주었는데 음영도에 있어서의 변화와 크기도 더 작아졌다. 1997년 7월 29일 : 그는 소아병원에서 신경정신 검사를 받았고 우리는 지금 8월까지 결과를 기다리고 있습니다.

Teri
Mom to Justin 9 Astrocytoma brain stem, pons, and medulla

11. Cassandra 이야기 (1997. 진단 pontine Glioma – )
방사선 치료

Cassandra Scott age 7 diagnosed July 18/97 with “diffuse pontine glioma”
History of the diagnosis:

1997년 초기(아마도 1996년) : 카시가 머리의 열감을 호소하고 때때로 잠잘 때 그녀의 머리에 찬수건이 필요했습니다. 우리는 그녀가 그녀의 바바를 따라한다고 생각했고 아무것도 아니라고 생각했습니다.

6월초 : 카시가 잠자는 중에 웃기 시작했습니다.(그녀는 전에는 결코 이런적이 없었습니다.) 우리는 이것이 우리가 막 새집을 샀고 이사하기 시작했기 때문에 스트레스에 기인한 것이라고 생각했습니다.
6월 중순: 하루는 오전에 구토 후 양호, 유행성 감기는 없어서 오후에 그녀를 학교로 보냈습니다.
97년 6월 25일: 지난 주 학교에서 캐시가 복시현상이 있었다고 했고, 의문을 가졌을 때 쯤에는 다시 가라앉았습니다. 우리는 캐시가 그런척 하는 것으로만 생각했습니다.

97년 7월 1일 : 캐시의 오른쪽 눈이 약간 사시가 되었고, 이것이 며칠 사이에 급속도로 진행되어 코쪽으로 완전히 돌아갔습니다.

97년 7월 4일 : 사시에 관한 치료를 받으러 소아과 의사에게 갔더니, 그는 우리를 안과의사에게 소개했고, 10일후에 진료 예약이 되었습니다.

97년 7월 4일~15일 : 캐시는 외관이 매우 안 좋아지고 균형감각도 점점 나빠졌다(발가락이 뭉툭해지고, 침상 가장자리를 걷다가 떨어지는 등) 우리는 이것이 단지 사시로 인한 복시현상 때문이려니 했는데, 나중에서야 알게 된 사실은 뇌간에 생긴 종양 때문에 균형감각의 이상이 생긴 것이었습니다.

97년 7월 15일 : 안과의는 캐시가 눈에는 문제가 없고, 종양일 수 있으니, CT 촬영을 해보자고 했습니다.

97년 7월 18일 : 캐시가 점점 두통과 구토가 심해져서 걱정이라고 하니 소아과 의사는 캐시를 긴급 CT 촬영을 했고 pons에 비정상적 소견이 발견되었습니다.

97년 7월 21일 : MRI 촬영까지 하고나서 “diffuse pontine glioma”
라고 진단되었습니다. 종양은 점점 자라고 있지만, enhance를 하지 않아서 low-grade같다고 하였습니다.

치료:
97년 7월 21일 : 소아 뇌종양팀은 촬영과 임상검사후 glioma로 확진을 했고, 어떤 수술도 힘들고, 생검조차 위험하다 했습니다. 생검은 진단만 확실하게 할 뿐, 오히려 위험하다고 했습니다(생검으로 인해 영구적인 신경손상이 생길 수도 있다는 것이다). 수술은 할 수 없고, 종양이 brain stem 안에 덩어리도 되어있지 않아 정상 세포사이에 퍼져있어(pons에 미만성으로 침습되어있다) 수술로 제거 할 수 없었습니다.

97년 7월 25일 : 방사선 치료를 추천

97년 8월 6일 : 캐시는 6주간의 방사선 치료를 시작했습니다. 하루 방사선 조사량은
총 5400cGy 중에서 180cGy입니다.

97년 8월 11일 : 스테로이드에 의해 오심 구토가 잡히기 시작했고, Energy level도 정상으로 돌아왔습니다. 얼핏봐서는 뇌종양 환자로 보기 힘들정도이고, 오직 오른쪽 눈만 사시인 것 뿐입니다.

97년 10월 23일 : MRI 촬영 결과 상당히 호전되었습니다. 종양은 거의 모든 방향에서 작아졌고, 주요 부위인 pons에 있는 것도 덜 자랐다. 게다가 어떤 enhance도 하지 않은 것으로 보아 종양은 여전히 low grade 상태일 것입니다.

임상적으로 남아 있는 증상은 오직 사시 뿐입니다. 반면에 오심구토, 균형감각 이상, 공조장애는 완전히 회복되었습니다. Energy level 또한 정상이고 오히려 아이가 정상적이고, 건강하면서 행복한 아이로 보일 정도다. 이제 2학년으로 매일 등교하고 있고, 걸스카웃에도 가고,일주일에 한번은 실내하키도 합니다.

우리는 보다 어려우리라 예상했었는데 치료는 생각보다 쉬웠습니다. 방사선 치료로 인한 부작용도 전혀 없었습니다( 탈모 현상도 없었다). 스테로이드에 의한 어떠한 문제도 없었고, 체중도 증가 했고, 유일한 증상은 우측사시 뿐입니다.
subject: Re: New Brainstem Tumor Webpage Up Date: Thu, 28 Aug 1997 03:41:23 -0400 (EDT) From: <ladylefay@aol.com>To: JIMKENZ@concentric.net

12. 마이클 이야기 ( craniopharyngioma)

짐, 안녕하세요. 제 이름은 윈디구요. 마이클의 엄마랍니다.

안과 검사 후 MRI 검사를 하자며 의사는 fluid 가 보여 마이클이 종양이 있을 것이라 확신을 했습니다. 그날 오후에 MRI 검사를 했고, 아들의 뇌 한가운데 종양이 있는 것을 보고는 철렁했습니다. 종양이 왼쪽 시신경과 시상하부와 단기기억부분를 누르고 있었죠.
저희는 캘리포니아주 팜스프링에 살고 있는데 소아과 전문의가 거의 없어요. 마이클은 그 당시 10살이었지만 다음 날 국소 신경외과수술을 받을 정도로 긴급한 상황이었어요. 그 불쌍한 아이는 그 이후로 매우 약해졌고, 이제는 알고 있지만 그 당시 제가 보기엔 의사들이 틀린 쪽을 문합한 것 같아요. 4일후에 두 번째 문합술을 하고나서 마이클은 3일후에 집으로 돌아갈 수 있었답니다. 팜스프링에 있는 의사는 우리 앞에서 매우 흥분해서는 마이클이 이런 불모지나 Loma Linda에서조차 도움 받기는 힘들것이라면서 우리의 HMO와 싸워서 마이클을 UCLA로 보낼 수 있었죠. 그곳은 brain stem 에 관한 유일한 전문 병원이예요. 운좋게도 우리는 UCLA의 신경외과 수석의사이신 Keith Black 선생님께 진료 받게 되었죠. 근데 그 분이 소아과 전문의도 아닌데 왜 진료를 맡으셨는지 모르겠어요. 그렇지만 그 분이 맡게 된 것을 매일 하느님께 감사드린답니다. 그 분은 UCLA에서 제 아들과 같은 케이스를 늘 다루고 있어 괜찮을 것이라며 우릴 편하게 해주었답니다. 선생님은 종양이 craniopharyngioma(sp)라고 거의 확신을 하셨고, 주안점은 왼쪽 시신경이 눌려진 것을 해결하는 것이었습니다. 2주가 지나서는 선생님은 그렇게 해주었는데, 8시간 후에 블랙 선생님은 마이클은 그 당시 받을 수 있는 모든 조치를 받았고, 다른 방법을 통해 종양이 더 자라지 않도록 해야겠다고 하셨습니다. 그래서 10일 후 병원에서는, 여름동안에는 마이클이 집에서 보내고, 9월에 다시 내원하라했어요. 마이클은 DDVAP, 신지로이드, 프레드니솔롱, 딜라틴을 복용했습니다. 비록 여름내내 먹는 것과 배설하는 것을 꼬박꼬박 체크해야했지만, 괜찮은 여름이었어요. 그 다음 수술은 마이클에게는 더 힘들었답니다. 블랙 선생님은 작은 조각 하나만 빼고는 종양의 거의 대부분을 제거하셨어요. 종양은 매우 공격적이었고, 부분적으로는 다시 자라 있었죠. 마이클에게 먹이고 마시게 하기 위해 깨어있도록 하는 것은 참으로 힘든 일이었어요. DDVAP는 잘 작용하고 있는 것처럼 보였죠. 9월이 되어 체크하러 갔을 때, 블랙 선생님은 문합술이 실패해서 다시 원위치 되었다고 하셨어요. 중환자실에서 마이클의 나트륨 수치가 잘 조절이 안되어서 제가 느끼기에는 DDVAP가 잘 안맞는 것 같아서 내분비 의사에게 몇번 문의를 했었죠. 그래서 마이클은 딜라틴, 코테프, DDVAP, 신지로이드를 처방받아 돌아왔어요. 11월에는 마이클이 탈수가 심해서 다시 중환자실에 입원했어요. 이때는 DDVAP를 처방 받지 않았죠. 6월에는 마지막 조각이 제거되고, 마이클은 상태가 나빠졌어요. 그 아이의 thirst 메카니즘이 좋지않아 나트륨의 수치가 약 150까지 육박했죠. 정상보다 약간 높은 수치이긴 하지만 마이클에게는 정상으로 보이지는 않았어요. 마이클은 화를 참지 못하기 시작했죠. 10월에는 MRI 결과 깨끗한 소견이었고, 우린 너무도 기뻤지만, 아직 갈 길이 많이 남았다는 걸 알았죠. 얼마나 오래 치료를 받아야 할지는 아무도 몰랐죠. 블랙선생님도 아마도 모든게 잘 될것이지만 시간이 걸릴 것이라고만 말씀하셨어요. 내분비의사 선생님은 마이클 아버지가 겨우 5피트 6인치 정도의 키라 마이클도 키가 안클까 걱정하더라구요. 동네의 소아과 선생님은 아들을 위해 기도하겠다고만 하시구요. 딜란틴을 복용하면서 학교에 다녔던 것은 헛된 시간이었어요. 불쌍한 아이는 매우 약해졌어요. 그래서 우리는 그 애를 떼어놓기 시작했어요. 그때까지만해도 학기중이었는데, 그애가 다니던 사립학교는 그 아이를 다시 받지 않으려 했고, 아이의 선생님들은 아이를 보고 울었답니다. 저는 공립학교에는 절대 보내고 싶진 않아서 9월까지는 집에서 그 아이와 있었답니다. 그가 참석한 마지막 수업이 4학년이었는데도 6학년으로 편입되어졌구요. 그는 수업을 옮기는 것을 할 수 없었답니다. 그는 이해할 수는 있었지만 종이에 적을 수는 없었구요. 그러던 어느날 그는 PE 수업에 늦었고, 선생님한테 야단을 맞았답니다. 마이클은 거의 3년동안 그의 성냄으로 인하여 고생하고 있습니다. 그는 신경정신과의사를 만났습니다. 그녀는 그가 분노를 전부는 아니지만 절제할수 있도록 도와주었답니다. 그의 여름동안의 행동을 기록한 후에 나의 딸과 나는 그것이 소금레벨과 관계가 있다고 생각했습니다. 조그만 종양이 발견되어서 Dr. Antonio de Salles at UCLA로 보내졌습니다. 8시간 진정에 비유하여 방사선 수술은 공원에서의 피크닉으로 입증될 정도였습니다. 그리고 6월에 Dr.de Salles 는 종양을 제어할수 있다고 선언했습니다. 그리고 우리는 그에게 미키의 성질, 그가 제안했던 소아 신경과의사에 관해 말하였고, 성장호르몬이 나오는 때여서 화가 제어될 때까지 한숨만 쉴수밖에 없었습니다. 우리는 미키의 방을 안전하게 만들었구요. 그는 분노가 멈출때까지 20분 가량안에 가두어졌고, 그게 필요한 모든 것이었습니다. 그가 나한테 공격해서 생긴 상처가 많습니다. 어린이 보호시설에서는 마이클에서 발견된 상처들이 자기방어차원에서 생긴거라고 생각하였습니다. 창문유리 수리가게는 우리를 좋아한답니다. 그러나 나는 상황이 좋아질거라고 확신합니다. 그가 기분이 좋으면 내 아들은 사랑스럽고 온화한 영혼이랍니다. 그리고 그는 9월 5일에 15살이 된답니다. 나는 마이클이 그의 생일날 새로운 thirst 메카니즘을 얻기를 바랍니다.

나의 이야기를 말할수 있게 해줘서 감사합니다.

마이클의 엄마, 윈디
데이비드 와트로부터 watto@iinet.net.au
Jim
환영해줘서 고맙습니다. 여기 이 그룹에 포함되어서 기쁩니다. 여기에 pontine glioma를 앓은 내 부인의 일대기가 있습니다. 마지막 질병에 대처하는 방법에 관하여 내가 쓴 내용을 웹사이트에서 또한 이용할 수 있습니다.

13. David WATTS (1993 년 발병/ 1994.2.6 진단. pontin Glioma -)

나의 뇌종양의 일대기
Pontine glioma

David Watts
43세 두 아이의 아빠이자 저널리스트
93.12 시야가 흐릿함, 약간의 어눌한 말투
94.1 주치의가 양성종양을 의심함. CT상으론 깨끗함
94.2 MRI상 병변이 보이고, 신경과 의사가 glioma 또는 MS를 의심함
94.3 요추천자결과상 MS는 제외됬고, 복시 때문에 눈에 패치를 붙임. 하루에 12시간 일함.
94.5 왼쪽 팔과 다리에 약간의 무력감과 쑤시는 통증.
94.6 신경과 의사의 두번째 의견인 gioma가 맞음. 신경외과의사는 병변부위가 치명적인
부위라서 조직검사를 제외함. 일하는 시간을 줄임.
94.7,8,9 좀더 심한 무력감과 말투가 더 어눌해짐.
94.10 왼쪽으로 심한 무력감으로 목발에 의존함. 언어장애가 옴. 내과의사가 신경과의사의
의견에 반대하는 방사선치료를 추천함.
94.11 MRI상 병변부위의 인식할수 있는 변화는 없고, 가까스로 걸을수 있고, 오른쪽도 약해
지고 통증이 오기 시작하고 근육도 약해지기 시작함.
94.12 and 95.1 30일 방사선치료를 받았는데 상황은 더 악화된것처럼 보이고, 항우울제(aropax)와 진통제를 먹기 시작했음. 오른쪽 눈을 자발적으로 감을 수가 없음. 왼쪽눈은 측면으로의 운동에 장애가 생기고, 시야는 아직 깨끗함.
95.2,3 걸을수 없어서 휠체어를 이용하고, 왼쪽팔은 마비가 되었고, 얼굴 오른쪽부위는 마비가 되었고, 내과의사는 연하장애로 생긴 식도의 무력감으로 인한 폐렴의 위험 때문에 3-4개월밖에 못 살거라고 했음.
95.4,5 친구들, 부모님들이 우리 가족을 도울려는 지원 때문에 정신은 개선되었습니다.
95.6 왼쪽 팔과 손이 약간의 운동이 가능해졌다.
95.7 왼쪽으로 좀더 안정되고 향상되었습니다. 힘도 생기는 느낌을 받았습니다.
95.8 주치의가 신경과의사한테 회복에 대해서 놀라워했습니다.
95.9 멜버른으로 가서 방사선수술과 타목시펜에 관한 내용을 찾아냈다. 왼쪽 얼굴의 마비감이 조금 좋아졌고, 집을 떠나서 20-30시간 일을 하기 시작했고, 수영을 규칙적으로 하기 시작했습니다.
95.10 일주일에 한번 300m를 수영합니다. 반사치료를 매주 받고 있습니다. 내주 화요일은 영화를 보러 간다. 좀더 외출하고, 언어는 명확해지고, 힘이 생기는 것을 느낀다.
95.11 일주일에 한번 400m를 수영합니다. 스쿠터를 탈수 있고, 혼자서 외출할 수가 있습니다. MRI상 종양이 약간 줄어들었습니다.
95.12 행복한 크리스마스를 보냈고, 음식을 먹고 5kg 체중이 늘었습니다.
96.1 여전히 안정적이고, 일주일에 한번 대부분 집에서 40시간 일을 합니다. 가족과 행복한 휴일을 보내고, 수영에다가 아쿠아에어로빅까지 추가하였습니다.
96.2 오른쪽은 약해지는 반면에 왼쪽은 강해진다. 왼쪽 얼굴은 마비감이 좀 심해진다.
96.3 드라마틱한건 없다. 일주일에 300m 수영하고 물에서 100m 걷는다.
96.4 오른쪽으로 명백하게 더 약해지고, 왼쪽얼굴과 머리뒷쪽이 마비감이 심해진다. 좀더 심해져서 3주동안 수영을 못했고, 한달동안 내내 반사치료를 받지 못했습니다. brainstem glioma환자들에 화학치료의 임상시도가 콜롬비아대학에서 시행중이라는 것을 알아냈다.
96.5 시간이 갈수록 힘은 세지는거 같고, 얼굴은 여전히 왼쪽으로 마비감이 느껴지지만 걸을 수는 있습니다.
96.6 좀더 걸었고, 엉덩이하고 다리에 힘이 유지가 되었습니다. 왼쪽 머리뒤와 귀 부분에 통증이 느껴졌다. 일주일에 한번 400m를 물속에서 걸었습니다. 고식적인 치료에 관한 비디오 인터뷰를 했습니다.
96.7 머리에 감각이 좀더 둔해졌으나, 걷는 것은 근육을 사용하여 이익을 보고 있습니다.
96.8 걷는 것이 힘이 좀 생긴다. 사실 계단을 오르거나 내려올 때 문제가 있고, 도움이 필요하다.
96.9 한달동안 좋았다가 나빴다가 했음. 내 이야기는 영국에서 출판되었고, 나는 두개의 새로운 칼럼을 쓰기 시작했다,
96.10 좋지 않은 한달이었습니다. 전반적으로 약해지는 것을 느꼈다. 심한 감기로 약을 먹었고, 나를 두렵게 하였습니다. 열, 왼쪽으로의 손실, 말하거나 움직이기 힘들었는데, 이틀동안이나 내내 잠을 자고 나서야 놀랍게도 모든 것들이 제자리에 있는 것처럼 돌아와서 나는 다시 수영하기 시작했습니다.
96.11 좀더 나은 한달이었습니다. 오른쪽 부위의 통증이 좀더 개선이 되었고, 왼쪽머리 부위는 불편하였습니다. 칼럼을 추가할려고 노력하고 있고, 크리스마스가 기다려지고 있습니다.
96.12 사랑스러운 크리스마스가 다시 왔고, 동시에 머리가 희미해졌다.
97.1 많은 파티로 흥겹게 새해가 시작되었습니다. 신체는 천천히 오른쪽 손과 발이 약해지는 변화에 적응이 되었고, 2년 반만에 처음으로 낚시를 갔었습니다.
97.2 한달 내내 힘이 세지는 것을 느꼈고, 육체적으로 별다른 변화가 없었습니다.
97.3 약간의 기침, 감기가 나를 힘들게 하였고, 얼굴과 신체의 무력감이 더하였습니다.
97.4 컨디션이 좋은 한달이었습니다. 내가 진단받은 이후로 처음 우리집을 넓혔다. 그러나 지금부터 6개월정도만 볼수가 있을 것입니다.
97.5 별다른 변화는 없었습니다.
97.6 좋은 달이 아니었습니다. 왼쪽머리가 좀더 둔해졌고, 입을 열기가 어려워졌고, 말하기도 어렵고, 목주위가 단단해지고, 전반적으로 침울하였습니다.
97.7 나는 43번째 생일을 맞이하였습니다. 지난 몇 달동안 별다른 변화는 없었고, 나는 나름대로 적응하였습니다. 휴가를 보내고 집으로 돌아왔습니다. 거의 항상 목발을 짚고 걷고 있습니다.

14. KYLA 이야기 ( 1996. 9 .pontin Glioma 진단- )

하이 Jim
여기에 내 딸인 Kyla의 개요가 있습니다.

96.6 19개월째 우리는 Kyla의 눈이 가끔씩 엇갈린다는 것을 발견하였습니다.
96.7 눈이 더 악화되었고, 안과의사한테 데리고 갔습니다. 나는 눈에 관한 책을 찾아보다가 뇌종양이란 단어를 우연히 찾았을 때 마치 얻어 맞은 것처럼 느껴졌습니다.
96.8 Kyla를 안과의사한테 데리고 갔고, 그는 왜 그녀의 눈이 교차가 되는지 설명할수 없을지라도 수술을 주장하였습니다. 나는 그에게 신경학적인 문제일수 있는지 물어보았고, 의사는 그녀가 다른 증상이 있는지 물어보았습니다. 나는 그녀가 발가락으로 걷는다는 것을 말했고, 의사는 그녀가 걷는 것은 괜찮다고 하였습니다. 나는 수술을 거절하였습니다. Kyla의 증상은 악화되었고, 그녀는 숨이 찼고, 침을 흘렸고 걸음걸이가 이상하였습니다. 나는 다른 의사와 약속을 9월 중순으로 잡았습니다.
96.9 나는 Kyla가 심하게 악화될까봐 걱정이 되어서 약속날짜까지 기다릴수가 없었습니다.
96.9.5 Kyla는 MRI촬영을 하였고 pontine glioma라는 진단을 받았습니다. 우리는 그녀가 죽을 것이라는 말을 들었고, 방사선이나 화학치료가 그녀의 생존기간을 늘려줄 수 있다고 하였습니다.
우리는 그녀를 Duke로 데려갔고, 거기서 화학치료를 시작하였습니다.
97.2 화학치료로 인하여 Kyla의 신장기능에 이상이 생겼다. 3주후에 다시 신장의 기능이 돌아왔습니다. 의사들은 Kyla가 더 이상 화학치료를 받을수 없다고 하였습니다.
97.3 Kyla는 텍사스 휴스턴에서 Dr Burzynski의 antineopaston치료를 시작하였습니다. 머리가 희미하였습니다.
97.9 Kyla의 종양은 여전히 그대로 있고, 잘 지내고 있습니다. 매일 감사하고 있고, Kyla가 진단받은지 일년이 다 되어가고 있습니다. Dr Burzynski의 병원 가까이로 이사를 하였습니다.

우리는 6살난 딸이 또 있습니다. Kyla는 11월1일이 되면 3번째 생일입니다. 우리는 두 마리의 개, 두 마리의 잉꼬, 두 마리의 guinea pig ,두 명의 딸 그리고 우리 둘이 있습니다. 나는 우리가 노아의 방주가 될 수 있을지 추측해봅니다.

15. 브랜디 이야기 ( 1997 . pontine Glioma 진단- 1998.7 사망)

Buck and Juliet Freitag
나는 당신이 몇 개월전에 보내준 뇌간리스트에 관하여 서명하였고, 얼마나 많은 아이들이 이 무시무시한 뇌종양으로 진단받는지에 대해서 완전히 믿을 수가 없습니다. 나는 나의 딸인 브랜디의 경우를 당신의 리스트에 올리고 싶습니다.
브랜디는 매우 사랑스럽고 활발한 아이였습니다. 그녀는 모든 것을 사랑하였습니다.
1997년 12월 5일 나는 복시때문에 브랜디를 안과의사한테 데려갔습니다. 의사는 복시에 도움이 되는 패치를 주었습니다. 의사는 4신경인 시각신경에 마비가 되었을 가능성을 시사하였습니다.
그는 3주후에 보기를 원하였고, 내가 다시 데려갔을때는 의사가 신경과의사한테 가보라고 하였습니다. 그들은 CT를 촬영했고, 레지던트는 부정적으로 설명해주었습니다. 그들은 CT결과가 부정적이더라도 다음날 MRI를 찍어보자고 하였습니다. 그녀는 많은 다른 증상을 갖고 있었습니다. 그녀는 걷기가 어려워지기 시작했고, 약간의 청력손실, 어눌한 말투등의 증상이 보였습니다. 내가 응급으로 그녀를 데려간날 아침 그녀는 토하였습니다. 그녀가 진단받고 나서 2주가 되어서야 걷기, 청력손실, 언어장애등의 증상이 시작되었습니다.
그들은 MRI촬영을 하였고, 그때가 나의 모든 세상이 분리되는 듯한 시점이었습니다. 의사는 내 남편과 나한테 MRI촬영 결과 오른쪽에 다소 큰 pontine glioma가 발견되었고 medulla까지 확장되었다고 알려주었습니다. T2 영상에서 pons가 오른쪽 mid-brain까지 밀린 것을 보여주었습니다.
그들은 안전하게 조직검사를 할 수가 없고, 치료계획은 화학치료가 이런 타입의 종양엔 효과가 없을 것이라고 하였습니다. 수술은 선택할 수가 없는데, 이유는 병변부위가 뇌의 회백질의 가운데에 위치하고 있기 때문이라고 하였습니다. 그래서 그들은 방사선치료만 해보자고 하였습니다. 30일동안 5400cGy을 매일 하고, 6일 동안 덱사메타손 25mg을 주입한다고 하였습니다. 6주의 방사선치료기간 동안 줄어들거라고 하였습니다.
방사선치료 5주 후에 종양의사는 나에게 방사선치료가 심지어 성장속도를 늦추지도 못하였고, 한달정도 살수 있을거라고 말하였습니다.
그 이후 4달동안 우리는 딸이 매일매일 악화되는 것을 관찰하였고, 1998년 7월 10일 오전 7시 45분에 천사가 그녀를 우리에게서 데려갔습니다.
이 웹사이트가 시작된 것에 대해서 매우 감사하고 나에게 많은 도움을 주었습니다. 그리고 이제 나는 우리가 겪었던 일을 현재 경험하고 있는 분들에 대해 조금이나마 도움이라도 되었으면 하는 생각입니다.